Milano: SMArathon dona rampe portati a ragazzi affetti da Sma

L’obiettivo di SMArathon Onlus è quello di dare ai bambini affetti da SMA totale accessibilità ai luoghi pubblici grazie all'ausilio di pedane portatili

Milano: SMArathon dona rampe portati a ragazzi affetti da SmaSabato 9 giugno 2018 alle ore 10,30 presso il Comando della Polizia Locale di via Beccaria 19 a Milano, la vicesindaco Anna Scavuzzo e l’assessore alla Mobilità Marco Granelli hanno partecipato alla cerimonia di consegna di dodici rampe portatili a ragazzi e ragazze affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

Le pedane portatili sono state donate dall’associazione SMArathon Onlus per permettere ai ragazzi di superare la barriera architettonica dei gradini e consentire l’accesso a qualsiasi posto pubblico a bordo della loro sedia a rotelle o con le carrozzine elettriche.

Purtroppo ancora ad oggi circa l’80% degli esercizi commerciali presenti a Milano è sprovvisto di tali pedane nonostante siano obbligatorie per legge. La maggior parte dei negozi, bar, ristoranti e attività artigiane non si è ancora messa in regola montando una pedana, mobile o fissa, per superare il dislivello che impedisce a una sedie a rotelle, ed anche banalmente ad un passeggino, di varcare le loro soglie.

Abbiamo deciso di fondare questa associazione – racconta Elena Muserra DeLuca – quando abbiamo scoperto la malattia di nostra figlia Rebecca. Dopo un primo momento di smarrimento ci siamo convinti che creare un’associazione per raccogliere fondi per la ricerca era il minimo che potessimo fare.

Tutti devono poter accedere ovunque

Milano: SMArathon dona rampe portati a ragazzi affetti da SmaSMArathon Onlus ha voluto donare le pedane portatili a tutti i bambini e le bambine affette da SMA di Milano, che ad oggi sono 12.

Lo scopo principale è quello di permettere a tutti questi bambini di poter accedere a tutti i luoghi pubblici senza alcun tipo di barriera architettonica (e non) glielo possa impedire.

Queste rampe per disabili sono una soluzione semplice e portatile per affrontare gradini o dislivelli che impediscono ai ragazzi di vivere la quotidianità come i loro coetanei.

Sono pochi centimetri, ma per chi si muove su una carrozzina elettrica possono essere una vera montagna insormontabile! 

Questo tipo di pedane per disabili, pieghevoli e portatili, sono così leggere che diventano la soluzione ideale per carrozzine, passeggini e per tutti gli utilizzatori che vogliono evitare una rampa pesante e faticosa da portare in tutti i loro spostamenti.

Per Marco Granelli, assessore alla Mobilità e all’Ambiente:

Rendere accessibile a tutti il trasporto pubblico è un impegno e una priorità di questa giunta. Recentemente il Comune di Milano ha stanziato 12 milioni di euro per l'accessibilità di sette linee tramviarie e ATM ha deliberato l'acquisto di nuove vetture di tram a pianale ribassato. Ogni gesto a favore di una mobilità accessibile è un passo avanti per tutti: quello di oggi, oltre ad essere un segnale concreto, è anche un momento utile per sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che i disabili ogni giorno devono affrontare.

Questo è solo l'ultimo traguardo di SMArathon. L'associazione negli anni scorsi ha già finanziato borse di Studio al Policlinico di Milano, per l'Università di Torino, ha comprato macchinari per il laboratorio di Ricerca dell'istituto Besta ed ha anche acquistato ausili per poter far sciare bimbi/e disabili o per permettere loro di andare nei boschi d'estate.

 

Milano: SMArathon dona rampe portati a ragazzi affetti da Sma

L'Associazione SMArathon Onlus

Sono malattie contro le quali purtroppo è più difficile lottare, perché ancora sconosciute e poco diffuse, intorno alle quali vive tanta poca attenzione e soprattutto disinformazione.

Una di queste è la Spinal Muscolar Atrophy, più comunemente conosciuta come SMA: malattia che colpisce primariamente bambini con età inferiore ai due anni, causandone nella maggior parte dei casi la morte. Non esiste ancora una cura definitiva alla SMA, anche a causa di una ricerca sempre troppo poco finanziata e sostenuta. Per questo motivo, quando venne diagnosticata a Rebecca, i suoi genitori Elena e Luca, decisero di non perdersi d’animo e creare con un gruppo di amici un’associazione che potesse raccogliere fondi e sostenere la ricerca sulla SMA: nasce così, nel dicembre 2018, SMArathon Onlus.

Vorremmo anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno in futuro il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose. Inoltre, tenteremo di sensibilizzare l’opinione pubblica (compito non facile) sui problemi che i disabili, e di conseguenza i loro familiari, ogni giorno devono affrontare.

L’obiettivo di SMArathon è però anche quello di raccogliere fondi per finanziare la ricerca, al fine che venga individuata una cura che garantisca la sopravvivenza e la possibilità di vivere una vita migliore possibile.

A tal fine questa Onlus organizza annualmente degli eventi, come la Fashion4SMArathon, evento nel quale il mondo della moda, grazie a persone di buona volontà, si muove a favore di chi, ogni giorno, nutre sogni e speranze nei confronti di questa malattia.

Oggi la ricerca è più vicina a una cura per consentire ai bambini colpiti da SMA-2 e SMA-3 di vivere una vita migliore. Ma non è abbastanza. Così SMArathon continua a piccoli passi ad aiutare la ricerca e a rendere più facile e vivibile la loro vita.

Oggi Rebecca frequenta la seconda media. Va benissimo a scuola, va in barca con i suoi genitori, nuota, scia, sempre in carrozzina, ma soprattutto ama la vita.

La ricerca deve andare avanti perché Rebecca e gli altri bambini e ragazzi possano vivere una vita sempre migliore.

Vogliamo portare un po’ di serenità a tutte quelle famiglie che come noi lottano quotidianamente!

Per sostenere le attività promosse dall’associazione, puoi donare tramite bonifico bancario:

SMArathon Onlus
CODICE IBAN IT 69 L 05034 01621 000000000011
BANCA POPOLARE DI LODI S.p.A.

Causale: ‘Donazione SMArathon’.

Se vuoi puoi anche destinare il tuo 5X1000 a SMArathon Onlus: cod.fiscale 97483540155